Par Carla Henoud | 31/05/2011
Le sourire de Philippe el-Hage qu’on n’a pas oublié.
ASSOCIATION Le cœur de Philippe el-Hage a cessé de battre le 31 mai 2010. Mais avant de partir, il aura déposé sa belle énergie dans celui de milliers de personnes. Cette formidable chaîne d'amour qui s'est créée spontanément autour de lui. Aujourd'hui, en ce jour de triste mémoire, l'association « Un cœur pour Philippe » démarre concrètement et officiellement son action, transformant ainsi la peine en espoir.
L'histoire de Philippe el-Hage est celle d'un enfant né le 24 décembre 1984, «notre cadeau de Noël», dira sa mère, avec une cardiomyopathie qui fait que, très vite, l'on arrête de croire au Père Noël. Face aux médecins libanais et français encore mal renseignés sur la maladie, qui diront leur désespoir, ses parents, Fady et notre collègue Anne-Marie el-Hage, choisissent de vivre au jour le jour, en se disant que chaque jour passé est une victoire sur le mauvais sort. L'enfant «différent», car plus faible, devient un adolescent, puis un jeune homme décidé à vivre le plus normalement possible. Sa scolarisation au Collège Notre-Dame de Jamhour le rend fier. Son bac, sa licence en informatique de gestion et son premier emploi dans la société Wondereight de Boudi et Walid Nasrallah lui donnent des ailes. Avec humour, une dérision qui dédramatisait des situations bien trop dramatiques, avec un courage qui n'a cessé de grandir au fil des épreuves, une volonté, une rage mêlée à la révolte de l'inévitable «pourquoi moi?» et malgré cette fatigue physique qui rendait tout plus difficile, Philippe a vécu sa différence avec élégance. Il était, certes, différent, car plus fragile, mais il était surtout attachant, indépendant, décidé à grignoter cette liberté qui lui était due. «Il y a des moments où il était tellement bien qu'on pouvait oublier que c'était une personne malade, parce que lui voulait le faire oublier...», confie Anne-Marie. Mais il y en avait d'autres où la maladie réapparaissait avec violence, imposant sa réalité et son lot de souffrances.
À 18 ans, Philippe subit une très lourde opération au dos pour corriger sa grave scoliose, ce qui lui redonne un second souffle et quelques années de répit. Mais vers 2009, son état de santé commence à se dégrader. «Tout passait avant, sa vie normale passait avant, souligne sa mère. Il pensait alors qu'une opération du muscle cardiaque suffirait pour le guérir.» Il croyait surtout qu'une semaine d'hospitalisation le remettrait d'aplomb. Admis à l'hôpital en avril 2010, Philippe n'en sortira plus.
Un superbe élan du cœur
La greffe du cœur s'impose alors comme la seule alternative. Mais vu le manque de donneurs, cette greffe n'est pas envisageable au Liban. Les parents de Philippe se renseignent auprès de l'Hôpital européen Georges Pompidou (HEGP) en France. La machine se met alors en marche. Il faut très vite trouver la somme de 217000 euros pour l'admission de Philippe à l'HEGP et autant pour d'éventuelles complications, sans compter les frais du vol médicalisé pour la France. La famille est d'abord sollicitée, mais cela ne suffit pas. Avec les amis, les amis des amis et les connaissances, le cercle s'élargit. Les messages de sympathie commencent à tomber, souvent d'inconnus, les SMS circulent. Spontanément, Jean Namour, un ami du couple, prend l'initiative personnelle de créer un site sur Facebook. Des milliers de personnes s'activent, 27000 «amis» y sont inscrits. Ils se donnent la main pour former une chaîne de solidarité efficace. Tout est bon pour récolter des fonds. Dans l'urgence, un concert de musique est même organisé au Collège Notre-Dame de Jamhour, grâce à l'énergie de Nagi Khoury, secrétaire général de l'Amicale des anciens de Jamhour. «Quand Philippe a vu tout ça, il a pleuré, avoue sa mère. Il faut se rappeler que durant toute sa vie, il a vécu sa souffrance plus ou moins seul, avec sa famille, sa sœur Magali, son frère Cyril et son cercle d'amis proches qui étaient un peu ses "gardes du corps". Là, il a senti que tous ces gens le soutenaient. C'est pour cela que nous avons accepté les dons qui nous ont permis d'aller en France et d'essayer de lui offrir une vie meilleure. Nous n'avons pas réussi, mais il est parti avec cet espoir.» En effet, lorsque Philippe arrive en France, le 28 mai, il va déjà malheureusement très mal. Il décède trois jours plus tard.
Une idée qui prend vie
À sa mort, la famille, par voie de presse, s'empresse de remercier les donateurs et tous ceux qui ont participé à cette mobilisation exceptionnelle, et propose de rembourser ceux qui le désirent. Puis il a fallu commencer à faire son deuil, laisser le temps au temps, avant de s'organiser, d'une manière légale, pour mettre le montant restant, soit un peu plus d'un million de dollars, à la disposition d'une action à long terme. Une fondation baptisée «Un cœur pour Philippe» (UCPP), du nom du site déjà existant, est officiellement enregistrée le 26 mars 2011. Elle porte le numéro 595. «Nous avons choisi un créneau, les insuffisances cardiaques terminales, aidés par les conseils de membres du corps médical, explique Anne-Marie el-Hage. L'État libanais propose une aide pour les opérations cardiaques pour adultes, complétée par les associations Brave Heart Fund de l'AUBMC et Heart Beat de l'Hôtel-Dieu de France, qui apportent leur soutien à l'enfance souffrant de maladies cardiaques congénitales.»
«Nous avons décidé d'aider des malades souffrant d'insuffisance cardiaque terminale qui ont besoin de pompes ou de greffes cardiaques, et ce dans la mesure du possible. Ces cas, qui concernent des hommes, des femmes ou des enfants, ne sont pas couverts par les autorités. Ils sont extrêmement lourds et la demande est immense. Nous envisageons de travailler en complémentarité avec les différentes associations et, pour le moment, uniquement avec l'Hôtel-Dieu de France, avec lequel nous sommes en train de mettre en place un protocole d'accord. Les malades que nous allons aider n'ont pas d'autre alternative. Les critères de choix sont l'urgence, bien sûr, et la situation personnelle du patient. Nous allons fonctionner au cas par cas, avec l'aide des médecins», explique-t-elle encore.
Dans son plan d'organisation, l'association a désigné un trésorier, un comptable, un audit, un comité de communication pour une «transparence que nous devons à tous ceux qui nous ont fait confiance et que nous ne remercierons jamais assez d'avoir été là pour Philippe». Les premiers volontaires, eux, sont déjà à l'œuvre.
Déjà maintes fois sollicitée, la fondation UCPP vient d'assumer entièrement l'achat d'une pompe cardiaque à un patient de 42 ans, qui a été opéré à l'HDF et qui est en convalescence. Son coût: 100000 euros, auxquels il faut ajouter les frais d'hospitalisation, compte tenu que les médecins sont intervenus à titre bénévole et que l'hôpital a accordé une réduction sur la facture. Parce que l'argent s'épuise vite, que les traitements sont très chers et que l'association est partie pour durer, il ne faut pas baisser les bras. Des campagnes d'information, des concerts, des événements et autres levées de fonds seront nécessaires pour faire face à une demande grandissante. Enfin, des commissions médicale et sociale verront bientôt le jour pour évaluer les cas urgents.
Un an plus tard, «Un cœur pour Philippe» est devenue réalité. Comme une présence, la sienne, indélébile. Un sourire rassurant et une générosité à partager avec tous les Philippe, et ils sont nombreux, qui en ont grandement besoin. Avec, en écho, cet extrait de The King of Terrors: «Je ne suis pas loin, juste de l'autre côté du chemin.»
Pour tout renseignement, appeler le +961 3 271123, ou envoyer un courriel à l'adresse suivante :
info@uncœurpourphilippe.org ou encore se connecter sur le site web :
www.uncœurpourphilippe.org
